無(wú)論寒暑，張女士都是6點(diǎn)半起床，做一份蒸蛋，煮一份粥，粥里一定有紫薯或紅薯，兒子比較容易接受有顏色的甜甜的米飯。每天早上8點(diǎn)多，張女士都坐地鐵，帶著自閉癥兒子到位于閔行區(qū)的上海愛(ài)好兒童康復(fù)培訓(xùn)中心。
4月2日是第六個(gè)“世界自閉癥日”。自閉癥，又稱“孤獨(dú)癥”，是一種嚴(yán)重影響兒童精神健康的發(fā)育障礙。患兒主要特征是社會(huì)交往障礙、語(yǔ)言交流障礙、行為重復(fù)刻板等。據(jù)媒體報(bào)道，研究報(bào)告顯示，中國(guó)自閉癥兒童數(shù)量在160萬(wàn)以上。這些兒童被稱為“星星的孩子”，他們就像天上的星星，活在自己的世界里。在這個(gè)浪漫的名字背后，是一個(gè)個(gè)沉重的家庭。
上海愛(ài)好兒童康復(fù)培訓(xùn)中心，張女士正抱著自己患有中度自閉癥的兒子
每天和孩子一起上課
張女士的兒子兩年前被確診患有中度自閉癥。為了帶好才1歲的兒子，張女士選擇辭去原本薪水豐厚的工作，專心照顧兒子，這是很多自閉癥家庭的選擇。在康復(fù)培訓(xùn)中心，張女士每節(jié)課都和兒子一起投入，她不太喝水，因?yàn)闆](méi)有時(shí)間上廁所，兒子一刻都離不開(kāi)人。用半年的時(shí)間學(xué)會(huì)了用手指某個(gè)具體的東西，用幾個(gè)月的時(shí)間聽(tīng)到“轉(zhuǎn)”知道要轉(zhuǎn)身，這些簡(jiǎn)單的行為孩子需要通過(guò)日復(fù)一日地重復(fù)和強(qiáng)化才能學(xué)會(huì)。
至今，自閉癥仍“無(wú)藥可醫(yī)”，有針對(duì)性的特殊教育是拯救自閉癥兒童的唯一手段。無(wú)論是感統(tǒng)課、精細(xì)課、個(gè)訓(xùn)課，家長(zhǎng)都要全程陪同在孩子身邊。在音樂(lè)課上，孩子和家長(zhǎng)面對(duì)面坐著，家長(zhǎng)做簡(jiǎn)單的動(dòng)作，孩子跟著模仿。一輪過(guò)后，老師要求家長(zhǎng)互換位置，一看到面前坐著的不是自己的媽媽，張女士的兒子抱著椅背拒絕配合完成動(dòng)作甚至開(kāi)始哭鬧起來(lái)。每天吃好，睡好，就是她對(duì)兒子最大的期望，也是兒子“生存下去的基礎(chǔ)”。
說(shuō)不定他能拿特奧金牌
兩年前，在原盧灣區(qū)的一家醫(yī)院做常規(guī)檢查時(shí)，醫(yī)生給張女士的兒子做出了“智力低下”的診斷。張女士并不接受，她帶著兒子去看了各種兒保醫(yī)院，做各種測(cè)試，想證明她的孩子是正常的。在一番咨詢和掙扎后，她選擇將孩子送入自閉癥治療機(jī)構(gòu)。0到6歲是自閉癥兒童的最佳干預(yù)期，如果家長(zhǎng)能夠早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，自閉癥兒童的功能恢復(fù)會(huì)達(dá)到理想的效果。
“他是我唯一的孩子，有他就很好，他也給了我很多愛(ài)。”張女士說(shuō)。她甚至覺(jué)得通過(guò)科學(xué)的訓(xùn)練，多動(dòng)的兒子可以參加特殊奧林匹克運(yùn)動(dòng)會(huì)，“他運(yùn)動(dòng)細(xì)胞特別發(fā)達(dá)，說(shuō)不定能拿6枚金牌”。但面對(duì)會(huì)不斷重復(fù)一個(gè)刻板動(dòng)作又有多動(dòng)癥、接受能力差的兒子，張女士難免會(huì)沮喪和不耐煩，數(shù)落老公成為她最簡(jiǎn)單的發(fā)泄方式，“發(fā)泄之后，還是要繼續(xù)生活”。
生第二胎是一些自閉癥家庭的選擇。“為什么要生第二胎?”她反問(wèn)道。“養(yǎng)兒防老”、“讓小的照顧大的”，這樣的想法在張女士看來(lái)是無(wú)法讓人信服的。自閉癥兒童中只有約8%至25%能康復(fù)，其余將成為精神殘疾人，需要終生照料。很多自閉癥孩子的家長(zhǎng)有共同的想法：希望孩子不要長(zhǎng)大，希望自己不要變老，自己老了，孩子怎么辦?
“我活到90歲，他活到60歲，能照顧他，我覺(jué)得也夠了，這輩子就算沒(méi)白活?！?張女士說(shuō)。
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